[Atitude em Nome das Pessoas que Vivem com Mieloma Múltiplo]

Chega de Omissão:

Ação já, Dilma! 

[Atitude em Nome das Pessoas que Vivem com Mieloma Múltiplo]

   

Dilma, li a Carta dos Portadores de Mieloma Múltiplo, confesso além de comovida, fiquei completamente irada com Você. Como pode uma pessoa que viveu um câncer, permanecer indiferente e passiva diante o desespero e a súplica destes Brasileiros, cuja esperança para vencer esta doença perversa e cruel, depositada em suas mãos?

Meu desejo é ficar cara a cara consigo, ouvir sua resposta, mesmo sabendo de antemão que seria eivada de parcos fundamentos e justificativas nulas. Mas, pelo menos, poucas e nada boas, fique certa: eu, Ana Merij, lhe diria!

É.... O câncer passou por Você, mas Você não passou por ele, posto que sequer esbarrou nos seus sentimentos básicos de fraternidade, sequer mudou seu olhar sobre as dores daqueles que dependem apenas de uma decisão sua, para alcançar um pequeno ganho que seja de mais tempo e melhores condições de Vida.

É... nada mudou,Você continua prepotente, soberba, ególatra e de humanidades:oca,  vazia!

Chega de silêncio Dilma, chega de omissão Dilma, chega de fazer vistas cegas para esta dolorida realidade que grita.

Você sabia que no Brasil, há mais de 30.000 pessoas em tratamento para mieloma múltiplo, e cada ano mais de 10.000 novos casos se juntam a este score? Sim, é isto mesmo: mero placar, visto que para a Presidente do Brasil, para o tal Barbano, estes Pacientes são somente números, e o mais grave: -números que nada significam.

Para Vocês, de importância nenhuma, ainda que representem Pessoas sem atendimento médico adequado, sem medicamentos liberados, sem a assistência constitucionalmente devida.

Ainda que tais números representem VIDAS EM AGONIAS.

Portanto, Dilma, solto aqui meu Brado, para que tome uma atitude definitiva em prol de todos os Filhos desta Pátria,  que vivem com mieloma múltiplo.

Pautada nos meus direitos de cidadã a quem Você- como funcionária da República [por decorrência também minha] deve a melhor prestação de serviços, com base nos fundamentos supra expostos:

-Ordeno  de imediato:

Artigo Primeiro: Liberação do fármaco Lenalidomida [REVLIMID]: – único medicamento capaz de garantir a Eles mais tempo de Vida;

Artigo Segundo: Atendimento multidisciplinar de profissionais treinados: as necessidades das pessoas que vivem com mieloma e seus familiares devem ser atendidas por uma equipe multidisciplinar de clínicos e especialistas- incluindo profissionais de enfermagem e saúde mental – com conhecimento e ampla experiência no tratamento destas doenças;

Artigo Terceiro: Direito de Inclusão e Igualdade na pesquisa biomédica e clínica: nenhum teste pode detectar o mieloma antes de ele se espalhar resultando no diagnóstico em estágio mais avançado da doença. Além disso, as pessoas que vivem atualmente com a doença possuem poucas opções de tratamento. O mieloma deve ser uma prioridade de pesquisa já. As pessoas com mieloma devem ter acesso à participação em testes clínicos. A ninguém que vive com mieloma ou qualquer outro câncer raro deve ser negado o benefício do contínuo progresso científico;

Artigo Quarto: Acesso a tratamento ótimo: cada paciente, independentemente de localização, idade, renda ou qualquer outro fator, merece o melhor tratamento disponível para seu estágio da doença. O [s] Governo [s] devem disponibilizar tratamentos plenos e completo acesso aos mesmos bem como o integral custeio.

Artigo Quinto:Normas que coloquem os pacientes e suas necessidades no centro do tratamento e cuidados: Os regulamentadores,leia-se prioritariamente-ANVISA, devem colocar as necessidades dos pacientes de mieloma em prioridade zero. Os pacientes de mieloma devem poder tomar um papel ativo nas decisões sobre regulamentos que os afetam, particularmente aqueles referentes à prestação de atendimento e acesso a novos e inovadores tratamentos.

Parágrafo Único: Assim disposto, sob as bases legais vigentes e  no intransferível exercício  democrático de cidadania, revogadas todas as disposições contrárias, determinado fica:

- Dilma: cumpra-se!

Assinado por: Ana Lúcia de Abrão Merij